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MUTAZIONI. STORIA DI MARICIA, UN MEDICO CHE SI SCOPRE PAZIENTE di Fabio Cavallari (recensione e intervista)

ottobre 12, 2021

“Mutazioni. Storia di Maricia, un medico che si scopre paziente” di Fabio Cavallari (Lindau)

recensione del libro a cura di Maria Genchi – a seguire, intervista a Maricia Roccaro 

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di Maria Genchi

“Mutazioni” è la storia personale di Maricia Roccaro, nefrologa siciliana che dirige il centro di analisi di Bronte , in provincia di Catania. Una scrittura autobiografica , rielaborata dallo scrittore e giornalista Fabio Cavallari , che racconta come la vita possa cambiare all’improvviso e ritrovarsi confusi, pieni di paure e d’incertezze: l’io narratore narra l’io personaggio autobiografico. Tra narratore e personaggio si è stabilito un dialogo, un’empatia profonda che ha permesso la condivisione dell’esperienza di vita e l’assimilazione del narratore nel personaggio Maricia come se si trattasse della stessa persona che si sdoppia nel raccontare sé stesso. La testimonianza autobiografica si articola in diversi momenti che rappresentano il percorso di Maricia, dalla scoperta della malattia ai dubbi, alla conoscenza e terapia della malattia e per finire al Covid 19. In questi momenti il personaggio si snoda in altri “io”: medico-donna-paziente-madre. L’io proustiano si sdoppia alla ricerca della propria identità e della propria forza interiore per giungere ad essere quello che è Maricia adesso, una donna medico che ha la vocazione di dialogare con le persone malate per condividerne le difficoltà e portarle a superare le proprie angosce, paure e assisterle durante la terapia con l’aiuto dei familiari. In questo momento storico di Covid 19 che stiamo attraversando, Maricia sa vivere le paure, il silenzio, le angosce sfidando la vita stessa per dirci che possiamo riuscirci. E’ una storia che diventa una guida per chi si approccia alle malattie rare e in questo caso la Fabry-Anderson, disturbo metabolico ereditario causato da una mutazione del DNA, che può portare alla morte del paziente. Maricia, colpita da questa malattia, non si abbatte e reagisce , la sua duplice situazione di medico e di paziente diventa quasi un privilegio per fare ricerca, scoprire e offre spunti di riflessione e di comportamento a tutti noi. Un racconto autobiografico che, a differenza dei racconti appartenenti a questo genere, parla della salute, il bene primario dell’uomo e la prevenzione ci permette la sua salvaguardia che il virus Covid 19 ha messo in evidenzia soprattutto per le persone fragili. Maricia mette in luce il rapporto medico-paziente che deve essere basato sull’ascolto, l’osservazione, il dialogo e la comunicazione ; oltre la cura c’è il rapporto umano, l’essere fragile , indifeso può costituire un elemento importante per costruire con gli altri dei rapporti umani , dei percorsi di vita. E poi la scoperta casuale della sua malattia la fa scoprire anche come paziente da curare e la sua professione le permette di affrontare il lungo percorso della terapia e di preoccuparsi dei suoi figli essendo la Fabry-Anderson una malattia ereditaria. E da quel momento è una ricerca continua , un confronto con i colleghi più esperti e il suo diario rivela il suo viaggio umano e la sua risposta alla fede. Le malattie genetiche producono conseguenze psichiche che possono provocare una instabilità dell’identità personale, sfiducia e depressione. E Maricia comprende benissimo che ,quando ci si occupa di una malattie rara, bisogna prendere in considerazione tutta la persona ed essere affiancati da una équipe multidisciplinare per i sintomi della malattia ,il suo percorso e le sue cure: essere medico e paziente non è facile quando non si ha una diagnosi certa. In questo contesto comprende che il ruolo delle associazioni sanitarie è indispensabile pe tutte le persone malate perché la condivisione di esperienze, di vissuti sono utili ad acquisire conoscenze e a istituire una rete per migliorare l’approccio alla malattia e non ritrovarsi soli e indifesi quando le istituzioni non facilitano il percorso della terapia e si riscontrano anche le disparità regionali che complicano la vita. Infatti da questa esperienza Maricia concepisce l’dea della sua Onlus Humanity con l’obiettivo di aiutare i malati fragili che vivono in famiglie disagiate , di offrire una mano solidale. La sua tenacia e coraggio sono premiati dalle relazioni umane e dagli incontri con persone che condividono le sue idee e oggi diversi medici, specialisti offrono assistenza a persone in condizioni precarie e disagiate che non sanno a chi rivolgersi per cure e consigli. E, nonostante la malattia Fabry-Anserson e dei rischi in cui può incorrere, Maricia non si tira indietro per ritornare in Piemonte quando l’ospedale è diventato un centro Covid e c’era bisogno di personale medico. Ancora una volta il personaggio Maricia esprime tutto il suo essere , la sua professionalità, in poco tempo tutto è cambiato e lo ricordiamo benissimo perché il Covid 19 è rimasto impresso nella nostra mente ed è ancora vivo con le sue varianti. Siamo tutti fragili, insicuri, indifesi e bisogna guardare l’altro come un compagno di viaggio per affrontare le malattie, le situazioni critiche come ci indica il personaggio Maricia. Parte dei proventi del libro, edito dalla casa editrice Lindau, sarà destinato all’associazione Humanity per aiutare le persone bisognose.

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Intervista: quattro domande a Maricia Roccaro

di Massimo Maugeri

Sono un medico, non faccio il medico“, leggiamo sulla home page del sito internet della dott.ssa Maricia Roccaro. Subito dopo aggiunge: “Per me è fondamentale l’Approfondimento scientifico, l’osservazione clinica e la ricerca costante dei dettagli clinici che possono fare la differenza nell’individuare una corretta diagnosi“. Nefrologa siciliana, direttrice del centro dialisi di Bronte, in provincia di Catania. Maricia scopre di essere affetta da una patologia rara, che colpisce una donna su ventimila: la malattia di Fabry-Anderson.

In questo volume (Mutazioni), narrato in prima persona e rielaborato dallo scrittore e giornalista Fabio Cavallari, Maricia racconta come una vita possa cambiare nel giro di un istante, come ci si possa ritrovare pazienti confusi, spaesati e terrorizzati pur avendo dedicato l’intera esistenza allo studio e alla pratica della medicina.

Maricia Roccaro, tra le altre cose, è fondatrice e presidente di Humanity Onlus (associazione di volontariato che si occupa di assistenza socio sanitaria a persone che versano in difficoltà economiche nel territorio di Catania), Consigliere Nazionale AIAF (Associazione Italiana Fabry Anderson) e coordinatrice per Catania e provincia della Rete Civica Della Salute.

Le abbiamo chiesto di raccontarci qualcosa su questo libro e sulla sua esperienza…

– Maricia, come nasce questo libro?
Il libro nasce dall’esigenza di dare una testimonianza sulla malattia rara Fabry-Anderson e sulla mia esperienza di cambiamento, di mutazione e di prospettiva della visione della vita.

– Cosa può dirci sulla malattia Fabry-Anderson e sue caratteristiche?
Visualizza immagine di origineLa malattia di Fabry-Anderson è una malattia genetica ereditaria che può interessare ambo i sessi di qualsiasi età. Questa malattia è definita come un disordine progressivo in quanto può progredire col passare del tempo, può causare una serie di problemi di salute e una varietà di sintomi che coinvolgono organi diversi. Inoltre è possibile che siano presenti danni agli organi anche senza che si manifestino sintomi evidenti.

– Qual è lo stato dell’arte della ricerca su questo tipo di malattia rara in Italia e nel mondo?
Lo stato dell’arte è focalizzato sulla terapia perché la diagnostica è standardizzata, rappresentata dall’indagine genetica e dal dosaggio enzimatico. Si stanno definendo le nuove terapie perché quella attuale è al momento endovenosa e da poco tempo esiste un farmaco che si prende oralmente, ma solo in alcuni casi.

– Cosa auspica dalla divulgazione e pubblicazione di questo libro-romanzo?
Far conoscere in maniera capillare non solo la malattia, ma sensibilizzare la gente alle malattie rare, dare un input positivo, di speranza a tutti coloro che si trovano in un momento di transizione e sono scoraggiati e chiusi nel proprio io, quindi una possibilità di confronto tra le persone che stanno vivendo una simile situazione. Intendo però sottolineare che è il mio racconto, la mia storia partendo dalla mia esperienza vissuta… un romanzo per far conoscere anche questa malattia, la sofferenza fisica si traduce in sofferenza psichica, familiare e sociale.

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– Grazie mille, Maricia. E in bocca al lupo per tutto…

 

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